'Burgeronderzoek kan even groot als Airbnb worden'

Ondernemer Gaston Remmers gelooft in de kracht van mensen (patiënten, burgers, ervaringsdeskundigen) om zelf data te verzamelen en samen onderzoek te doen om de zorg te verbeteren. ‘Er is ontzettend veel onderzoekscapaciteit in de samenleving. De potentie van burgeronderzoek ligt in de orde van grootte van Airbnb en Netflix.’

Remmers is agro-ecoloog, socioloog, onderzoeker en ervaringsdeskundige als patiënt. Na geconfronteerd te zijn geweest met kanker en na diverse operaties is hij zijn kennis over voedsel en het verzamelen van data gaan gebruiken om een aantal platforms op te richten voor zelfonderzoek door patiënten.

Zo heeft hij het platform Patiënt+Voeding opgericht dat voedsel ziet als een middel om gezondheid te behouden en te herwinnen. Via het platform wordt kennis gedeeld. Er loopt bijvoorbeeld onderzoek naar het effect van voedsel bij de ziekte van Crohn en bij prostaatkanker. Recenter initiatief is het platform Mijn Data Onze Gezondheid dat via Livings Labs zelfonderzoek door patiënten stimuleert en ervoor zorgt dat wetenschappelijke instituten, bedrijven en zorgverleners participeren. ‘Er zijn zoveel mensen die hebben ontdekt wat hen helpt bij het omgaan met een aandoening. Het gaat erom de parels en de bagger te scheiden,’ aldus Remmers.

Tegelijk geeft hij aan dat het heel normaal is om te zeggen dat je iets niet weet en dat je onzeker bent. ‘De neiging om algemene regels en oplossingen te bedenken is iets van de 20e eeuw. Het gaat er nu om dat aangeeft dat je onzeker bent maar ook nieuwsgierig, en dat je vertrouwen hebt in wat gaat komen,’ aldus Remmers.

De potentie van ‘Citizen Science’, is volgens hem groot. Dat is wetenschap bedreven door mensen die zelf die metingen en data verzamelen over hun eigen aandoening, en effecten van bijvoorbeeld het gebruik van bepaalde voeding in kaart brengen. Zo is een onderzoek in voorbereiding met mensen die lijden chronische darmklachten. Hij wil met Mijn Data Onze Gezondheid ook zelfbeschikkingsrecht over persoonlijke data afdwingen en een tegenkracht organiseren tegens giganten als Google en Apple die op grote schaal data van mensen verzamelen.