Anne-Mei The houdt een bedachtzaam, zacht uitgesproken maar bevlogen betoog. Zij geeft vele roerende voorbeelden van echtparen die zij jarenlang voor haar wetenschappelijke onderzoeken volgde, waarbij een van de partners dement was en de ander mantelzorger was. The onderzoekt en beschrijft hoe we socialer, beter kunnen omgaan met mensen met dementie.
Ze begint met een emotioneel verhaal over tante José, een ooit zo flamboyante tante van een vriendin. Op latere leeftijd werd zij van de weg geplukt: ze reed tegen het verkeer in en bleek dement te zijn. Na drie weken in een verpleeghuis te hebben gewoond, stierf zij. In haar oude, eigen huis werd veel zwart geld gevonden en artikelen over dementie. Waarschijnlijk wist tante José dat ze dement was en probeerde ze uit de handen van instituties te blijven. Anne Mei The kwam erachter dat tante José ooit eens aan het buurmeisje, toen die laatste haar vroeg of ze wat kon doen, antwoordde met: “Wil je mijn bed verschonen?” De vraag die The stelt: werd tante José aan haar lot overgelaten of is dit het summum geweest van participatie, eigen regie?
The stelt dat we deze grote, onzichtbare groep mensen niet kennen, in tegenstelling tot de groep bij wie de diagnose is gesteld en mantelzorg ontvangt. Hoe redt deze onzichtbare groep zich? Maar ook bij de zichtbaardere groep mensen met dementie en mantelzorgers is de vraag hoe zij zich redden legitiem.
Dementie is, stelt The, nog steeds een groot vraagstuk. Verzuiling van aanbod valt op, diagnostiek, de zoektocht naar genezing, de kwaliteitsdiscussie aangaande verpleeghuizen, juridisch-ethisch levenseindevragen. Er is een kloof tussen het aanbod en de vraag.
Maar waar gaat het eigenlijk echt om? Zijn die mensen zelf geholpen met al die bovenstaande zaken? Mensen hebben ‘recht’ op de diagnose. Dan weten ze hoe we verder het leven moeten inrichten. Maar de spanningen verdwijnen daarmee niet. Dementie betekent sociale exclusie, maakt iemand tot tweederangs burger, met het gevaar dat mensen dat zelf ook gaan geloven. De tragiek is dat de meeste mensen na de diagnose gewoon thuis wonen, met of zonder partner. Maar er is dan wel sprake van paniek.
Meer aandacht voor de niet-medische domeinen
In de focusgroepen met mantelzorgers van mensen met dementie die The en collega’s hielden werd de vraag gesteld wat de dementie van de partner voor hén betekent, kwam één woord steeds bovendrijven: overleven. “Mantelzorgers vragen zich af hoe lang het gaat duren, of ze dit wel volhouden en tegelijkertijd of je wel zo mag denken. Ze lopen op hun tenen. Zijn aan huis gekluisterd, wanhopig soms. Dit wordt niet gezien in de dementiezorg, want zorg voor mensen met dementie is vooral medische zorg.”
Er wordt nauwelijks op de mantelzorger gelet, de uitputting van hen blijft ongezien. Mantelzorgers, constateert The, vallen tussen diagnostiek en zorg in. Dat terwijl deze altruïstische zorgers bakken met geld verdienen voor de zorg. Wat als zij het niet volhouden? Juist van hen negeren we de behoeften.
The stelt de vraag: moeten we hen niet veel beter helpen? “We hebben wel een idee over goed moederschap en van alles om het moederschap heen geregeld, van consultatiebureaus tot verlof. Hoe zit dat bij het mantelzorgschap? Kunnen zij een leven leiden naast de zorg? Moeten we voor hen niet ook randvoorwaarden regelen, zoals verlof, consultatiebureaus en tegemoetkoming in de kosten?
The constateert een behoefte aan een bredere humane benadering van de mens; zij pleit voor een sociale benadering van dementie. Uit haar onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten bestaat uit de voortdurende wisselwerking tussen drie vragen: 1. Er verandert iets in mij of mijn naaste (medische domein), 2. Hoe ga ik ermee om (psychologische domein), en 3. Wat is de impact op mijn sociale relaties? (sociale domein). De niet-medische domeinen, het psychologische domein en sociale en de daaruit voortvloeiende interventies, moeten meer ontwikkeld worden. In onderzoek, praktijk, opleiding en bekostiging.
The constateert dat, ook al herkent een dementerende de mantelzorger niet meer altijd, contact toch mogelijk kan zijn, en dat dit de essentie is tussen dierbaren. En ze zegt dat haar bevindingen overeenkomen met wat Atul Gawande en Victor Frankl in hun prachtige boeken beschrijven, dat het lot beter te dragen is als men zingeving ervaart. “Door acceptatie en zich te richten op wat nog wel mogelijk is kan men opnieuw balans vinden. Er bestaat ook niet-medische hoop. Mensen zijn altijd in staat om zich tot wat ze overkomt te verhouden, hoe tragisch ook. En als de omgeving mensen met dementie niet buitensluit en voor vol aanziet zullen ze zich prettiger voelen. Deze niet-medische perspectieven zijn hoopvol, er is perspectief. Uit het psychologische- en sociale domein is veel meer uit te halen. Die twee dimensies komen nu te weinig naar voren.”
De ongemakkelijkheid van de professional
The is ontevreden over de uitvoering tot nu toe van de participatiesamenleving: “Die gaat voornamelijk over dingen regelen en is financieel gedreven. Laten we gaan kijken naar wat echt nodig is om participatie te bewerkstelligen.” Maar daarover denken kost tijd. Nemen we die tijd? The stelt dat dit wel zal móeten om breder, beter na te denken over de wijze waarop we omgaan met mensen met dementie. Want na haar onderzoeken komt The tot de conclusie dat de patiënt meer dan slachtoffer alleen is. Daarom moeten we anders gaan denken over zorg voor dementerenden. “Mensen hebben altijd een keuze. Ook patiënten. Hoe verhouden wij ons daartoe? ‘Als t thuis niet meer gaat’: wat is dat eigenlijk? Wie maakt dat uit? Vraag je als professional af wat je toegevoegde waarde is, blijf zo lang mogelijk van de situatie zoals die is, af. Dat is de ongemakkelijkheid van de professionals. We praten veel over de veiligheid en de risico’s. Maar is een mogelijke valpartij op een gladde zwembadvloer een reden om mensen met dementie niet meer te laten zwemmen? Is het niet zo dat leven met risico’s gepaard gaat? Dat is de verantwoordelijkheid, de prijs, die we betalen voor leefplezier. Ook van mensen met dementie is de leefwijze heel heterogeen. Is ’t erg als daarbij ongelukjes horen?”
The sluit af met de constatering dat we leven in een nieuwe tijd. Daar horen andere perspectieven en waarden bij. Met andere daden. Dat vraagt iets van de gehele samenleving. Ook van ons, bestuurders. En van gemeente, verzekeraars en overheid: zij moeten financieel ontschotten. Hoe kijken we naar mensen met dementie zoals tante Jose? Zijn het slachtoffers of helden? Laten we vooral luisteren naar de patiënt, en de mantelzorger aanvaarden als de spil om wie het draait. Als mensen met dementie nog thuis wonen, moet er daarom veel meer ruimte voor psychisch/sociale ondersteuning zijn om geborgenheid te bieden.”
